Friday 28 August 2020 / NRC / Foto Dieuwertje Bravenboer

Fotografie / Dieuwertje Bravenboer

Ziek van licht

Terwijl de meeste mensen verzuchten dat het toch wel erg jammer is dat het nu afgelopen dreigt te zijn met die mooie zomerse dagen, haalt een aantal opgelucht adem. Eindelijk!

Terwijl Nederland maandenlang in korte broek, T-shirt of een luchtige zomerjurk ronddartelde, of zich in half ontblote toestand uitvouwde in het mulle zand van een Noordzeestrand, zaten zij binnen. Waar buren, vrienden en familie de deur uit gingen om overdag een terrasje te pakken, of vrienden in de tuin uitnodigden voor een borrel, schoven zij pas in de avond de gordijnen weer voorzichtig open. Na de felste zonne-uren, of pas als de schemering een eind maakt aan wat hen zo kwelt: zonlicht.

 

In Nederland lijden zo’n 300 mensen aan erythropoëtische protoporfyrie (EPP), een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte die ervoor zorgt dat iemand overgevoelig is voor zonlicht, en in sommige gevallen ook voor kunstlicht van bepaalde lampen. Daarnaast is er een onbekend aantal mensen dat leidt aan chronische polymorfe lichtdermatose (CPLD), een zonne-allergie waarvan de oorzaak niet helemaal duidelijk is, maar die wel samenhangt met een overgevoeligheid voor de straling van licht. In beide gevallen hebben patiënten last van onder andere jeuk, zwellingen, een hevig branderig gevoel – alhoewel de symptomen met name bij CPLD per individu sterk verschillen.

 

Fotograaf Dieuwertje Bravenboer (24) hoorde via-via van iemand die CPLD had en vroeg zich af: welke invloed heeft zo’n lichtziekte eigenlijk op je leven? Hoe is het als jij niet naar buiten kan terwijl vrienden lekker gaan zwemmen? Wat doet het met je sociale leven en je geestelijk welbevinden als jij binnen zit, terwijl het leven zich met al zijn gekrioel, geraas, herrie en rumoer buiten afspeelt – zonder jou.

 

Ze ging rondvragen en fotografeerde een aantal mensen die ziek worden van licht. „Het is een serie die gaat over leven in de schaduw”, vertelt ze. „Ik hoorde heftige verhalen. Een gescheiden man die maar besloot dat hij zijn kinderen in de zomermaanden beter niet kon zien omdat hij ze binnenshuis toch niets te bieden had, waardoor hij nog eenzamer werd dan hij al was. Een meneer die zijn huis niet meer uitkwam en al zijn ramen had dichtgeplakt. Een mevrouw die in de zomer wel naar buiten gaat maar met lange broek, shirt met lange mouwen, dichte schoenen, handschoenen, hoed – ook als het 30 graden is. Vervelend natuurlijk, en nóg vervelender dat ze er ook nog eens opmerkingen over krijgt. Het onbegrip is groot.”

Bravenboer fotografeerde ook een aantal jongere mensen, zoals de 29-jarige Marit die vier jaar was toen de diagnose EPP bij haar werd vastgesteld. „Als je er als kind al mee wordt geconfronteerd, leer je misschien wel beter om ermee om te gaan. Marit werkt als arts-onderzoeker, haar omgeving is gewend aan haar lichtziekte. Met het gezin gingen ze vroeger in de herfst op vakantie, als de lichtomstandigheden voor Marit wat gunstiger waren. Een lieve buurvrouw houdt haar in de zomer vaak gezelschap tijdens haar avondwandeling, als ze na een lange, warme dag eindelijk de deur uit kan. Marit heeft haar ziekte goed in haar leven kunnen inpassen.”

 

Ook Roxanne hoorde al op jonge leeftijd dat ze EPP had. „Zij volgt een mbo-opleiding en blijft in de schoolpauzes vaak binnen, of zoekt een plek in de schaduw. Ze vertelde me dat ze vorig jaar een relatie had maar dat ze echt alleen moest slapen als ze veel last had van haar huid. Dan was de warmte van een ander lichaam haar te veel.”

Bravenboer wil met haar serie niet alleen de mensen die aan EPP en CPLD lijden zichtbaar maken, maar vooral het gevoel weergeven dat patiënten kunnen ervaren. „De eenzaamheid die ik soms aantrof. Het geïsoleerd zijn. Als de zon schijnt, gaat de wereld open. Niet alleen de mensen, maar ook de planten en bloemen bloeien letterlijk op en richten zich naar het licht. Het heeft iets tegennatuurlijks daarvan afgesloten te zijn.”